ਕੇਜਰੀਵਾਲ ਵੱਲੋਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਡਿਸਆਰਡਰ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਬੱਚੇ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ

ਮਨਧੀਰ ਸਿੰਘ ਦਿਓਲ

ਨਵੀਂ ਦਿੱਲੀ, 12 ਸਤੰਬਰ

ਦਿੱਲੀ ਦੇ ਮੁੱਖ ਮੰਤਰੀ ਅਰਵਿੰਦ ਕੇਜਰੀਵਾਲ ਮੰਗਲਵਾਰ ਨੂੰ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ 18 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਲਈ ਨਜਫਗੜ੍ਹ ਪਹੁੰਚੇ। ਪੀੜਤ ਪਰਿਵਾਰ ਨੇ ਫੰਡਿੰਗ ਰਾਹੀਂ ਬੱਚੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਰਾਸ਼ੀ ਇਕੱਠੀ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਬੱਚਾ ਕਨਵ, ‘‘ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (ਜੈਨੇਟਿਕ ਨਿਊਰੋਮਸਕੂਲਰ ਡਿਸਆਰਡਰ) ਐੱਸਐੱਮਏ’ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ, ਜਿਸ ਦੇ ਕਾਰਨ ਪਾਚਨ, ਦਿਲ ਤੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦਾ ਧੜਕਣਾ ਬੰਦ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕੇਜਰੀਵਾਲ ਅਨੁਸਾਰ ਐੱਸਐੱਮਏ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਵਰਤੇ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਇੱਕ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਦੀ ਕੀਮਤ 17.5 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੈ। ਕੇਜਰੀਵਾਲ ਨੇ ਪੱਤਰਕਾਰਾਂ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਡਿਸਆਰਡਰ ਹੈ ਤੇ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਅਜਿਹੇ ਸਿਰਫ ਨੌਂ ਮਾਮਲੇ ਹਨ। ਦਿੱਲੀ ਵਿੱਚ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਹਿਲਾ ਮਾਮਲਾ ਹੈ। ਕਨਵ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨੇ ‘ਆਪ’ ਸੰਸਦ ਮੈਂਬਰ ਸੰਜੀਵ ਅਰੋੜਾ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕੀਤਾ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਫੰਡਿੰਗ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ 10.5 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਫੰਡਿੰਗ ਰਾਹੀਂ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਗਏ ਸਨ ਤੇ ਅਮਰੀਕਾ ਤੋਂ ਦਵਾਈ ਮੰਗਵਾਈ ਗਈ। ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕਨਵ ਦੀ ਹਾਲਤ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਹੋਇਆ ਹੈ ਤੇ ਉਹ ਬੈਠ ਸਕਦਾ ਹੈ ਤੇ ਆਪਣੇ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਹਿਲਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਮੁੱਖ ਮੰਤਰੀ ਨੇ ਇਸ ਮਹਿੰਗੇ ਟੀਕੇ ਲਈ ਕੁਝ ਹਸਤੀਆਂ ਤੇ ਸੰਸਦ ਮੈਂਬਰਾਂ ਸਣੇ ਪੈਸਾ ਦਾਨ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸਾਰਿਆਂ ਦਾ ਧੰਨਵਾਦ ਕੀਤਾ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਅਮਰੀਕਾ ਸਥਿਤ ਦਵਾਈ ਨਿਰਮਾਤਾ ਕੰਪਨੀ ਦਾ ਵੀ ਧੰਨਵਾਦ ਕੀਤਾ, ਜੋ 17.5 ਕਰੋੜ ਦੀ ਦਵਾਈ 10.5 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਵਿੱਚ ਵੇਚਣ ਲਈ ਤਿਆਰ ਹੋਏ। ਕੇਜਰੀਵਾਲ ਨੇ ਦਵਾਈ ਨੂੰ ਦਰਾਮਦ ਡਿਊਟੀ ਤੋਂ ਛੋਟ ਦੇਣ ਲਈ ਕੇਂਦਰ ਦਾ ਵੀ ਧੰਨਵਾਦ ਕੀਤਾ।